Наши друзья Настя и Егорка – удивительные оптимисты и жизнелюбы, несмотря на то, что живут в крохотной комнатке в общаге, что у обоих инвалидность и на огромное количество несчастий, свалившихся на этих юных людей – Настю и ее сына Егора. Но обо всем по порядку.

У Насти - перелом позвоночника в результате несчастного случая в подростковом возрасте. Несмотря на это, она с отличием закончила школу, была победителем олимпиад, получила красный диплом Людиновского индустриального техникума, вышла замуж и родила своего Егорушку.

Он родился 28 мая 2013 года, запланированный и желанный малыш. Поначалу во время беременности всё было хорошо. Но на 20-й неделе заметили вентрикуломегалию (незначительное увеличение боковых желудочков мозга). Генетики успокоили родителей, однако на 30-й неделе беременности врач УЗИ долго смотрела, потом изменилась в лице и сказала, что у Егорки редкая аномалия развития - синдром Денди-Уокера. Настя с мужем пытались найти какую-то информацию, но в интернете не было вразумительных объяснений.

28 мая Насте сделали экстренное кесарево сечение. Егорка родился и сначала не дышал. Врачи быстро его реанимировали, и в первые сутки состояние было стабильным. Дальше их перевели в отделение патологии новорождённых, начали проводить обследование: МРТ, СКТ и другие – и диагноз подтвердился. К Насте зашел главврач областной больницы и объяснил, что это за заболевание. Детки с данной аномалией развиваются, но обычно возникают проблемы с равновесием, могут быть проблемы с мелкой моторикой. Умственно они могут чуть отставать от сверстников (но не страдают глубокой умственной отсталостью). Только с ними надо постоянно заниматься, реабилитировать их.

Настя с мужем долго пытались выяснить, откуда взялась эта аномалия развития. Заведующая генетики РДКБ объяснила, что в их случае это генетическое заболевание. Оно встречается крайне редко, и наработанных технологий лечения этого заболевания – то есть, собственно, постоянной системной реабилитации - в России нет.

Сейчас Егорка с мамой и папой живут в общежитии в Людиново, в комнате 18 кв м, без централизованного горячего водоснабжения. С общей кухней и санузлом.

В марте ему исполнилось 9 месяцев – это очень весёлый и позитивный ребёнок. Гулит и улыбается, произносит много интересных звуков, даже умеет ругаться. Но вот в свои 9 месяцев голову так и не научился держать, может удержать 1-2 минуты и роняет. Причиной тому – полное отсутствие равновесия. На данный момент родители уже прошли десятки курсов обследования и лечения в различных клиниках, включая курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения на Украине по системе СИНР, стоимостью около 150 тысяч рублей.

Состояние в результате лечения существенно улучшилось, наблюдается положительная динамика. Для того, чтобы сохранить эту динамику, необходимо 3-4 курса реабилитации в год.

Егоркин папа работает на ЛТЗ - Людиновском Тепловозостроительном заводе газорезчиком, зарплата около 15-20 тысяч. Каждый месяц Егору постоянно оплачивается лечебный массаж (6750 руб), специальное оборудование для домашних реабилитационных занятий, лекарства – например, Глиателин – около 3 тысяч в месяц, постоянные поездки в Москву, в РДКБ. Пенсия Насти с Егором по инвалидности – около 20 тысяч на двоих.

Несмотря на собственную инвалидность, Настя невероятно активна и старается задействовать все свои ресурсы для оплаты Егоркиного лечения. Но одним им не справиться.

У Егорки есть шансы выбраться из оков своего редчайшего заболевания. Нам только нужно дать ему эту возможность.

Мы открываем сбор средств для оплаты лечения Егора Богданова – на сегодняшний момент сочетание самого эффективного и бюджетного подхода может обеспечить Чешская клиника-санаторий «Новый». Счет на лечение – 2653 евро, что по текущему курсу составляет около 133 тысяч рублей. Это меньше, чем стоимость лечения на Украине. Деньги нужно собрать в течение месяца.